Budzikom śmierć

Filip zachorował na cukrzycę w 11.2014. Od tego czasu wielokrotne nocne pobudki to była codzienność. Na początku chorowania trzeba było wstawać i mierzyć cukier z palca o północy, o 2 i 4. Potem, kiedy zaczęliśmy stosować różne systemy monitorowania glukozy wystarczyło obudzić się, spojrzeć na telefon i zareagować w razie zbyt wysokiego lub niskiego poziomu cukru. Niestety rzadko bywały noce, kiedy tych pobudek nie było. I niestety, ale zdarzało mi się nie usłyszeć budzika lub alarmu w porę, a potem ciężko było uregulować cukier. Nawet pompa nie zawsze była ułatwieniem, bo to jednak tylko urządzenie, które wymaga nadzoru. Owszem, była możliwość, że pompa zatrzymywała podawanie insuliny przy niskim cukrze, ale czuwać i tak musiałabym. W styczniu 2021 zaczęła być u nas dostępna najnowsza pompa 780G, nazywana niekiedy „sztuczną trzustką”- zapobiegała hipoglikemii, ale potrafiła też samodzielnie korygować hiperglikemię czyli zbyt wysoki cukier. Bardzo zaawansowana technologia, niestety nierefundowana. Myślałam o kupieniu tej pompy, dojrzewałam do tego kroku przez dłuższy czas. Filip nie był zbyt przekonany, nie odczuwał też jakiejś specjalnej potrzeby zmiany leczenia, ale on w nocy spał jak zabity i żadne alarmy go nie wybudzały. To ja chciałam spokoju w nocy. Tym bardziej, że zbliża się czas, kiedy Filip wyfrunie z domu i naprawdę będzie musiał sam nad sobą czuwać. Na wielu wykładach i webinarach profesorowie diabetolodzy zachwalali tę pompę. Nasza pani profesor również była za, bo jak twierdziła- w wyrównaniu cukrzycy nic się pewnie nie zmieni, ale komfort życia poprawi się znacznie.

Po wizycie w styczniu byłam już zdecydowana. Skontaktowałam się z przedstawicielem firmy, dopytałam o szczegóły. I wtedy zaczęły się małe schodki. Wybuchła wojna- Filip stwierdził, że czasy niepewne, więc może poczekajmy, aż się nieco uspokoi sytuacja. Ale sytuacja wcale nie miała zamiaru się uspokoić, po początkowej panice uznałam, że i tak będzie co ma być. Potem przedstawiciel firmy jakoś o mnie zapomniał i musiałam kilka razy się przypominać, że chcę kupić ten drogi sprzęt. Po kilku kolejnych tygodniach i opłaceniu faktury odczekałam kolejne tygodnie i dostałam przesyłkę. W międzyczasie doszło zamieszanie ze zmianą systemu monitorowania, żeby był kompatybilny z pompą, a nie było to proste, bo inne sensory, inne zlecenie, a dopiero w maju mogłam dostać zlecenie na nowy system. Tym bardziej, że akurat wchodził na rynek najnowszy CGM współpracujący z pompą, inny od naszego wówczas stosowanego, więc musiałam chwilę poczekać, aż będzie dostępny. I jeszcze trzeba było odbyć szkolenia, żeby pompa została zarejestrowana i podlegała gwarancji. W sumie od decyzji pod koniec stycznia do podłączenia pompy w czerwcu trochę czasu upłynęło. A od chwili kiedy uznałam, że jest to luksus, na który naprawdę zasługuję- jeszcze więcej.

Tak więc już od półtora miesiąca testujemy ten cud techniki. Jest dobrze. Ba!- powiedziałabym, że jest rewelacyjnie. Zdarzają się pewne wpadki, w końcu to tylko maszyna. Technika bywa zawodna, zwłaszcza sensory. Niestety akurat ten aspekt to pięta Achillesowa firmy produkującej. Już kiedyś korzystaliśmy z ich CGM-u i było sporo reklamacji. Te są niby lepsze, ale już dwa z sześciu sensorów zakończyły swoje działanie przed czasem. Kilka godzin to w sumie niewiele i da się zaakceptować, ale nieco ponad doba to już nie bardzo. Trzeba uzbroić się w cierpliwość i po prostu przyjąć to jako rzecz, która ma prawo się zdarzyć. No i wypracować jakiś model postępowania w razie tego zdarzenia, żeby nie było paniki jak ostatnio.

Co dała nam pompa? Mnie przede wszystkim spokój w nocy. Wyłączyłam budziki. Było kilka alarmów, ale takich do opanowania. Na pewno pompa wymaga cierpliwości i nie podejmowania zbyt gwałtownych i nieprzemyślanych decyzji. Tego obawiała się nasza pani profesor, że nie będę umiała zaufać maszynie i zechcę mieszać w jej ustawieniach. Ale zaciskam zęby, nie daję się ponieść emocjom i chęci poprawiania systemu. Nawet jeśli cukier jest blisko 200 czekam cierpliwie, co pompa sama z tym zrobi. Zazwyczaj powoli, ale cukier wraca do normy. Jeśli posiłki są dobrze policzone, to w ogóle nie ma tego 200. Bywają dni, kiedy cukier jest 100% czasu w zakresie 70-180. A co najważniejsze- nie ma hipoglikemii, bo przed spodziewanym spadkiem cukru podawanie insuliny jest zatrzymywane. Ostatnie badanie hemoglobiny glikowanej po miesiącu z pompą wyszło 5,91%, co jest wynikiem wręcz rewelacyjnym. Filip też się przekonał i jest zadowolony. To naprawdę jest świetny sprzęt, ogromnie ułatwiający życie. A z drugiej strony- niestety to TYLKO sprzęt, urządzenie, które nie u każdego się sprawdzi. Wiele osób narzeka, albo nie umie z pompą współpracować, albo ich cukrzyca jest zbyt chwiejna, żeby algorytm mógł sobie poradzić. Nie ma urządzeń idealnych. W każdym razie u nas jest to powiew normalności. Na pewno już znacznie mniej obsesyjnie sprawdzam cukier i nie inwigiluję Filipa jak wcześniej. Owszem, trzymam rękę na pulsie, ale raczej z przyzwyczajenia. O cukrzycy nie da się zapomnieć, choćby dlatego, że trzeba mieć przy sobie stale cały osprzęt, na ramieniu sensor, wkłucie w innym miejscu, trzeba pamiętać o wymianie wkłucia co 3 dni, o ważeniu posiłków, przeliczaniu wymienników, ale pompa MiniMed 780G zdjęła z nas kilka obciążeń i dała wytchnienie. I mam nadzieję, że nie jest to ostatnie słowo techniki w tej kwestii. Skoro nie da się cukrzycy wyleczyć, to dobrze, że daje się ułatwić życie z nią choć trochę…