Ten wpis zamieszczę na obu swoich blogach. https://aga-joz.blogspot.com/2019/11/5-lat-z-cukrzyca.html

Dzisiejsza data jest dla mnie bardzo ważna. Może nie powinnam tego dnia traktować jako rocznicy, nie świętujemy, bo tak naprawdę nie ma czego świętować, ale ten dzień zmienił w ogromnym stopniu moje życie. Mówię o tym często i do znudzenia, ale muszę. To pomaga mi w pokonywaniu demonów, pogodzeniu się z rzeczywistością.

To była sobota. Kilka dni wcześniej Filip poprosił- mamo, zrób coś z tym moim sikaniem. Fakt, kilka dni wcześniej jechaliśmy na cmentarze z okazji Wszystkich Świętych i kilka razy musiałam się zatrzymywać na siku. Wcześniej tak nie bywało, ale w sumie sporo pił, więc normalne, że sikał. A skoro nic nie bolało, to nie ma powodu do niepokoju, ewentualnie zrobimy badanie moczu dla pewności, może wystarczy Furagin. Kilka tygodni wcześniej w szkole były konsultacje- wszyscy nauczyciele zwracali uwagę- Filip jest rozkojarzony, nie uważa na lekcjach. Czwarta klasa, spore zmiany, pewnie trudno mu się odnaleźć. Do tego niedawno był rozwód, to też przecież mogło wpłynąć na jego stan psychiczny. Ale oceny w miarę dobre, nie ma co się czepiać. Za dużo komputera, trzeba by ograniczyć. Trochę ostatnio schudł, za bardzo tego nie widać, bo nadal był okrąglutkim pulpecikiem- zawsze lubił sporo jeść. Chyba zaczęło mu to przeszkadzać, bo sam zadecydował, że trochę zmienimy dietę i widać efekty. Odstawił soki, pije tylko wodę i to sporo, i dobrze.

Piątek- badanie moczu aparatem w przychodni- w zasadzie nic, tylko spora ilość glukozy. Czyli aparat znów zepsuty, niedawno przecież też tak było. Trzeba powtórzyć, piszę skierowanie. A może przy okazji jakaś morfologia, badan krwi nie miał robionych chyba nigdy? To jeszcze tarczyca i cukier, przy jednym pobraniu. Sobie też zrobię, bo już dawno powinnam sprawdzić, a wiecznie nie mam okazji. Co prawda jutro Kuba jedzie na turniej, ale rano zdążymy do laboratorium, a i tak jedzie z rodzicami partnerki. W laboratorium w punkcie pobrań w  sobotni poranek pustki i dobrze, bo Filip nie bardzo chce współpracować przy kłuciu, wyje i wyrywa się. Kurczę, 10- latek mógłby już nieco spokojniej do tego podejść. Chwila rozmowy o niczym z laborantką, podśmiewamy się z małego panikarza, pani jeszcze pyta dlaczego te badania- a tak, do sprawdzenia. I słyszę, że kilka dni temu też mieli podobny przypadek, wyszedł wysoki cukier. No tak, kiwamy głowami, choroby się czepiają. Wyniki do odebrania przed 12. Ja muszę przygotować Kubę, zrobić jakiś obiad, proszę byłegomęża, żeby po nie skoczył i tak idzie do miasta. Dość długo nie wracał, więc chyba wszystko w porządku? Przyniósł te wyniki po 13. Spokojnie, jak gdyby nigdy nic, powiedział- coś tam jest ponad normę. Co? Rzut oka i omal nie upadłam. Glukoza 342. Ile??? Przecież to cukrzyca. CUKRZYCA!!! Jak to, u mojego dziecka? To niemożliwe!!!

To była sobota 8.11. Od 13.30 działałam na autopilocie. Telefon na oddział dziecięcy- pytanie do znajomej lekarki- jechać do was czy od razu do kliniki. Do kliniki. Telefon do szefowej- Filip ma cukrzycę, jedziemy do kliniki, nie będzie mnie w pracy przez jakiś czas. Telefon do mamy- tu głos mi już nieco zadrżał- moje dziecko jest chore, nie wiem co to będzie. Pakowanie-piżama, klapki, ręczniki, woda, szczoteczka do zębów. O kurczę, a jutro mam dyżur, i 11.11 też, nie ma szans na żadne zamiany, muszę być. Tłumaczę byłemumężowi, żeby też się spakował, musi zostać z Filipem w szpitalu. Protestuje, przecież to nie małe dziecko. Może i nie małe, ale dziecko, jego dziecko, przerażone, bo nie wie, co się dzieje. Dobrze, jedną noc zostanie ale potem też nie może, trudno, coś wymyślimy (ostatecznie na kolejną noc przyjechała moja mama, potem już nie było potrzeby). 100 km do miasta wojewódzkiego. W połowie drogi widzę, że Filip ma coraz mniej wyraźną minę i trzęsie się ze strachu, więc zamieniam się z byłymmężem, on za kierownicę, ja do Filipa, zagaduję, plotę jakieś bzdury. Potem izba przyjęć, szybko na oddział. Znów histeria przy zakładaniu wenflonu. Najpierw dwie doby uziemienia, pod ogromną pompą podającą insulinę dożylnie. Na oddziale pustki, to przedłużony weekend, więc są tylko ci, co muszą. Korytarze przechodzi pani- jakaś znajoma twarz. Zagaduje- jej wnuczek trafił tu kilka dni temu z cukrzycą, pyta czy my też. To ten chłopak, o którym rozmawiałam rano w laboratorium, jego babcia jest naszą pacjentką…

 Kolejne dni w szpitalu- jeździłam codziennie, po przedłużonym weekendzie były szkolenia, nauka robienia zastrzyków, przeliczania wymienników, insuliny, zasad diety, radzenia sobie w trudnych sytuacjach. I to czego najbardziej nienawidziłam- każdy (KAŻDY!!!), kto dowiadywał się, że jestem lekarzem, czuł się w obowiązku poinformować mnie, że i tak ja i moje dziecko mamy szczęście- bo przecież ja się znam! A ja byłam przerażona. Ręce mi dygotały, kiedy miałam podać insulinę. Bałam się liczyć, bo na pewno coś pomylę. Wszystko w środku mi wyło, kiedy czekałam na wynik pomiaru na ekranie glukometru. Na dodatek w głowie miałam wszystkie mądre wiadomości o możliwych powikłaniach. Nic więcej. Po 2 tygodniach wróciliśmy do domu. Byłymąż oczywiście całość opieki i dbania o cukrzycę zostawił mnie. Bo ja się znam, więc on nie musi. Potrafił zmierzyć cukier i podać insulinę, jeśli powiedziało mu się ile podać, ale nic poza tym. I tak jest do dziś…

Pierwsze dni, a zwłaszcza noce, w domu były w ciągłym napięciu. Szybko zaczęła się remisja, więc i spadki cukru. Domowa rzeczywistość plus szkoła zwykła i muzyczna, wszystko wymagało cierpliwego dostosowywania się, układania na nowo planu dnia, pogodzenia mnóstwa spraw. Do tego moja praca. Udało się, jakoś. W tej chwili, po tych pięciu latach już wiem, że daliśmy radę. Nie jest idealnie, na pewno mogłoby być jeszcze lepiej. Ale jest dobrze na tyle, na ile to możliwe. Mamy pompę, mamy system monitorowania glikemii, radzimy sobie wystarczająco. Oczywiście i gorsze momenty się trafiają, bo ta zołza jest bardzo nieprzewidywalna. Filip jest już dość samodzielny i samowystarczalny, co prawda jeszcze zbyt często zdarza mu się zapomnieć o podaniu insuliny, nie zawsze umie rozsądnie rozplanować jedzenie, nie do końca radzi sobie w sytuacjach kryzysowych, ale to przecież nadal dziecko i muszę nad nim czuwać, nie mogę wymagać, żeby sam o wszystkim decydował. W planach- zmiana pompy, jeśli się da to na lepszą, może do tego „zamknięta pętla”- coś, co znacznie lepiej naśladuje pracę normalnej trzustki. Bo choroby nie da się pozbyć. Zaakceptowanie też nie jest łatwe. Najważniejsze- pogodzić się z rzeczywistością, jaka przypadła nam w udziale i żyć na tyle normalnie, na ile się da. Pod tym względem, mimo że nasza codzienność jednak kręci się cały czas wokół cukrzycy (pomiary cukru, pamiętanie o podawaniu insuliny, liczenie, ważenie, zmiany wkłucia, dbanie o zapas sprzętu, wychodzenie z domu z całym ekwipunkiem), to wygraliśmy. Te chwile, kiedy mam moment załamania są coraz rzadsze. Po prostu- żyjemy tak jak się da najlepiej. Te pięć lat temu nie myślałam, że tak się da. Nawet jeszcze rok czy dwa lata temu nie byłam wystarczająco pogodzona. Teraz dojrzałam. Choć wspominam czasem, jak mi bywało źle… Blog mama-nie-perfekcyjna zawiesiłam, już na nim nie piszę, bo to zamknięty rozdział, ale jest tam cała nasza kilkuletnia walka. Zdarza mi się sobie przypominać jak to było.

Historia zatoczyła koło

Cukrzyca wygrywa

Za kilka dni będzie obchodzony Światowy Dzień Cukrzycy- wtedy po raz kolejny postaram się pokazać obiektywnie co to za choroba